自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍,台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自费,全额自费一针需200多万元新台币(约合45万元人民币),绝大部分患者家庭根本负担不起。
中新网南宁11月3日电 (林浩)11月3日,广西壮族自治区党委统战部介绍,边疆民族地区建设铸牢中华民族共同体意识示范区论坛暨费孝通田野调查90周年纪念活动将于11月4日—5日在广西南宁、来宾举办。
此次论坛由民盟中央参政党理论研究会、广西壮族自治区党委统战部、广西壮族自治区民族宗教事务委员会主办,广西铸牢中华民族共同体意识研究会、中共来宾市委员会、民盟广西壮族自治区委员会、广西社会科学院、广西民族大学承办,旨在为共谋边疆民族地区高质量发展、同谱民族团结进步新篇章,贡献更多智慧与力量。
本届论坛设置开幕式、主题演讲和3个分论坛,邀请中国社会科学院、北京师范大学、西安交通大学、中央民族大学等高校、科研院所和部分国家部委铸牢中华民族共同体意识研究基地专家学者作主旨发言、主题演讲和研究成果交流,并邀请中共中央统一战线工作部、民盟中央、国家民族事务委员会相关负责人,内蒙古、西藏、宁夏、新疆、贵州、云南、青海、黑龙江等省区党委统战部、民族宗教事务委员会、民盟地方组织负责人和新疆生产建设兵团党委统战部负责人,共同围绕铸牢中华民族共同体意识的理论研究和实践探索、费孝通“中华民族多元一体格局”学术思想研究、边疆民族地区现代化发展路径研究以及推动边疆民族地区现代化发展路径研究等议题,展开深入探讨。
论坛期间,与会人员将前往来宾市象州县、金秀瑶族自治县现场考察中华民族共同体建设工作。(完) 【编辑:李润泽】
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