2020年5月，在充分调研基础上，全国总工会制定下发《关于规范工会户外劳动者服务站点相关工作的指导意见》，在工会户外劳动者服务站点工作目的、服务对象及功能、建设原则和方式、建设标准、管理规则、资产管理及相关资金使用、监督评估考核等方面做出规定，指导各级工会进一步规范和做好相关工作。

自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需200多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。。