自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需200多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。
中新社陕西渭南3月21日电 题：三秦“护鸟人”的春日守望
作者 杨英琦
春分刚过，候鸟陆续踏上北归的旅途。在陕西黄河湿地省级自然保护区大荔段，从业近20年的巡护员党大朋驱车穿行其中。他时不时下车，举起望远镜远眺，黑鹳、大鸨、灰鹤等大批候鸟正齐聚滩涂，翩跹起舞。
从秦巴山区到黄土高原，一条纵贯八百多公里的生态通道上，无数候鸟正振翅飞过三秦大地。地面上，一群“护鸟人”用各自的方式，守候着这些天空来客。
“这些候鸟每年10月抵陕越冬，次年3月集体北归。”党大朋说，每年此时，是他最忙碌也最激动的时刻。
随着越冬候鸟逐年增多，这片自然保护区成为黄河流域候鸟迁徙路线上的重要“驿站”。党大朋与同事共六组巡护队轮流出发，每天驱车巡护两次，一趟最少三小时。他们随身携带的物品很简单：望远镜、记录本、相机和一些干粮，但要记录的事很多：鸟的性别、年龄、叫声、粪便、活动痕迹、栖息环境……
“最近几天正是候鸟北归的高峰期，目前监测到候鸟60多种、3万多只。”党大朋说。
再过十天左右，最后一批候鸟即将启程。党大朋的工作重心将转向检查是否有掉队的伤鸟，如发现则要及时救助。
向南三百多公里的汉江之畔，有座汉中市天汉湿地公园。随着来自西伯利亚的红嘴鸥陆续踏上北归旅途，不久前还热闹非凡的江面，如今略显平静。
对于汉中市民来说，送别这群“老朋友”已是每年例行的仪式。“今年它们走得早，因为在这里吃得饱、养得好，赶着回家‘结婚’生孩子。”谈起红嘴鸥，汉中女孩李倩茜说，“我们都清楚，无论它们飞得多远，明年冬天还会回来。”
这份笃定，源于近十年的默契。2026年是全面推行河长制10周年。2017年，天汉湿地公园正式开园。从事水利工作多年的李倩茜对此印象深刻：“从那年起，红嘴鸥开始大量出现在江边。汉中人每年也多了一桩挂心的事：制作‘鸥食’，拍摄‘鸥宝’，共度一段美好时光后，再目送它们离开。”
天汉湿地公园内，用砂石堆出的生态岛屿高低错落，由洼地改造成的雨水花园滋养着藻类和小鱼小虾，2300米长的鱼类洄游生态通道还原出自然溪流形态。如今，三百余种植物在此生长、三十余种鱼类在此繁衍。
红嘴鸥也从最初几十只探访，到如今数千只在此栖息。随着朱鹮从发现之初的7只增长至7000余只，彩鹮、卷羽鹈鹕、中华秋沙鸭等珍稀鸟类也接连成为汉中的常客。观鸟、护鸟、爱鸟已融入汉中人的日常。社交平台上，“西安观鸟地图”被频繁转发，有人轮番“打卡”观鸟主题民宿，组队开发观鸟主题徒步路线，也有人扛着相机“潜伏”在各个公园。
候鸟北归仍在继续。对于三秦大地上的守护者们来说，春天意味着离别，更蕴藏着希望，他们开始静待下一个冬天。到那时，“老友们”将再度翩跹归来。(完)
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