自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍,台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠,超过7岁只能自费,全额自费一针需200多万元新台币(约合45万元人民币),绝大部分患者家庭根本负担不起。
神经和肌肉退化导致运动能力丧失是一项世界级医学难题。近日,北京航空航天大学科研团队牵头研发了一款可穿戴式康复机器人,一定程度上证明可以通过科学的物理训练帮助重度肌肉萎缩患儿实现肌肉实质性逆转生长。该成果5月20日在国际学术期刊《自然》杂志主刊发表。
眼前这款设备,就是北航冯仰刚副教授科研团队牵头研发的仅重0.96公斤的“可穿戴式康复机器人”。它可以佩戴在神经和肌肉退化的儿童患者膝盖上,帮助他们进行神经和肌肉的康复训练。和我们熟悉的可穿戴助力设备不同,这台机器不仅不会“替人发力”,反而是通过一套精密的自适应系统,精准地给患儿“添阻力”,从而唤醒重度肌肉萎缩患儿沉睡的神经与肌肉。
北京航空航天大学机械工程及自动化学院副教授 冯仰刚:左边就是我们的机器,右边分别是日常常用的等张、等长的运动训练方法。机器其实可以通过精准地施加阻力,让肌肉的激活程度达到最大,从而激发患者从上到下的肌肉的激活程度,然后达到脊髓神经恢复的状态。
团队开发了一套软硬件系统,让患病儿童像玩踢足球游戏一样,尝试发力。每一次发力的时候,这套设备都能够精准实时计算和匹配最合适的阻力,这种阻力并不是均匀的,而是随着孩子们踢球的不同力度而变化。研发团队介绍,在近期的临床试验中,6名因严重疾病失去从坐到站能力的儿童,在使用该设备训练后,迎来了肌肉的实质性逆转生长,并在脱离辅助的情况下,依靠自身力量实现缓慢站立。
北京航空航天大学机械工程及自动化学院副教授 冯仰刚:物理的康复到底对这种神经退行疾病,比如脊髓性肌萎缩患者到底有没有用,我们的回答是有用。用工程的能力来帮助做一些科学的发现,去发现深层次机理上的一些问题,这是我们可能的主要的学术贡献。
(总台央视记者 张春玲)
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