图为“麻豆天美果冻星空传媒在线网 自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需200多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。摄

　　记者今天从国家药监局获悉，新修订的《药物临床试验质量管理规范》今天发布，将于9月1日正式实施。

　　(总台央视记者 张芸 韩星)